Dijon. Mantelzorger zijn betekent ook leren loslaten, "tussen verdriet en opluchting".
"Ik ben 87 jaar oud en heb een aantal maanden voor mijn vrouw gezorgd. Ze heeft de ziekte van Alzheimer. Zolang het kon, heb ik thuis voor haar gezorgd, maar op een gegeven moment lukte dat niet meer en het was hartverscheurend om dat te accepteren." Roland Rousseau uit Dijon vertelt ons over de nasleep, wanneer het tijd is om het stokje over te dragen, zodat uw dierbare veilig is en verzorgd wordt volgens zijn of haar groeiende behoeften. Want mantelzorger zijn betekent ook weten hoe je moet opgeven: je comfort en routine, tijd en zorg voor jezelf, en uiteindelijk stoppen met helpen, wanneer het "contraproductief" wordt.
In het begin wist ik niet wat ik moest doen met deze neurocognitieve symptomen. We weten niet wat deze ziekte is, we horen er altijd over, maar ermee leven... Het is iets anders. Je staat machteloos tegen de progressie ervan. Mijn vrouw leeft nog, dus het is niet echt rouw, maar toch een beetje rouw. Ze stond nauwelijks meer op, at weinig en op vreemde tijden. Ik zag haar ineens door het appartement dwalen.
Roland geeft toe dat hij zichzelf in die periode een beetje vergat. "Ik kon deelnemen aan een paar momenten van rust en uitwisseling, georganiseerd door de Franse Alzheimervereniging. Toen begreep ik dat elk geval anders is." Ook op sociaal vlak is de overgang niet gemakkelijk, tussen degenen die niet meer komen en degenen die denken te helpen door advies te geven. "Ik vind het niet leuk, het is niet wat ik wil horen."
De tachtiger hield het vol zolang hij kon. De afgelopen maanden woonde Anna Lucia, 85, in een gespecialiseerde afdeling in Dijon, in een Ehpad (woonvoorziening voor hulpbehoevende ouderen). "Ik weet dat het de beste oplossing voor haar is, maar het is even hartverscheurend als opluchtend. Ik voel me verlaten, ook al weet ik dat ze daar veilig is. Ik bezoek haar regelmatig; het is heel moeilijk. In het begin, toen ze me zag, kleedde ze zich aan in wat ze maar kon vinden, pakte mijn arm en zei: 'Ik wil naar huis.'" Wanneer herinneringen aan een leven samen vervagen, blijft er liefde over, puur, zonder reden of kunstgrepen. Die is er, de ruggengraat van mantelzorgers.
Met ontroering vertelt Roland over de afwezigheid van een vrouw die hij aanbidt en met wie hij in de loop van hun huwelijk duizend avonturen beleefde: "Ik denk dat het moeilijkste is dat ik haar niet meer zo dicht bij me voel. De nachten zijn niet meer hetzelfde en er gaat geen minuut van de dag voorbij dat ik niet aan haar denk."
Het moeilijkste is denk ik dat ik haar niet meer bij me in de buurt voel.
Roland Rousseau, over zijn vrouw Anna Lucia
“De werklast die samenhangt met de rol van mantelzorger wordt geschat op ruim zeven uur per dag”
Dr. Imad Sfeir, voorzitter van het Netwerk voor Neuro-Evolutionaire Ziekten in Bourgondië-Franche-Comté (Reseda)
Mensen met neuro-progressieve aandoeningen wonen in meer dan zeven op de tien gevallen thuis. Ze worden dagelijks begeleid door dierbaren, die hen, gedeeltelijk of volledig, helpen bij het uitvoeren van de dagelijkse activiteiten. De natuurlijke verzorger kan een familielid, een partner, een vriend, een buur of zelfs een sleutelpersoon zijn, die de lijdende persoon actief aanwijst als natuurlijke verzorger. De natuurlijke verzorger biedt regelmatige hulp die verschillende vormen kan aannemen: verpleging , ondersteuning bij het sociale leven en het behoud van autonomie, administratieve procedures, coördinatie van de zorg, psychologische ondersteuning, communicatie, huishoudelijke activiteiten, enz. De werklast die gepaard gaat met de rol van verzorger wordt gemiddeld geschat op meer dan zeven uur per dag, wat hen uiteindelijk uitput! Daarom organiseert het Reseda-netwerk (netwerk voor neuro-evolutionaire aandoeningen in Bourgondië-Franche-Comté) "Caregivers' Cafés", ruimtes voor discussie waar ze hun dagelijks leven kunnen delen, kunnen profiteren van een luisterend oor, doorverwezen kunnen worden naar passende diensten en kunnen genieten van momenten van respijt. In Côte d'Or zijn er drie "Caregivers' "Cafés" gerund door Reseda: één in Dijon (Maison Millière, 10, rue de la Chouette), één in Saulieu (ziekenhuis van de Haute-Côte-d'Or) en één in Montbard (terrein van de departementale raad, rue d'Abrantès). Elk café komt eenmaal per maand samen met een vijftiental mantelzorgers en wordt geleid door de psycholoog van het netwerk. Er worden regelmatig culturele en gastronomische bezoeken aangeboden aan mantelzorgers om hen te helpen hun dagelijkse leven te vergeten. We zijn ervan overtuigd dat de ondersteuning en respijtactieken die aan mantelzorgers worden aangeboden, bijdragen aan het verbeteren van hun dagelijks leven en het voorkomen van uitputting.
Zoom - Hulpmiddelen zodat "geen enkele mantelzorger alleen achterblijft met zijn of haar verantwoordelijkheden"
In een persbericht herhaalt het Regionaal Gezondheidsagentschap (ARS) dat het "een actief beleid van ondersteuning en hulp voor mantelzorgers" voert. Enkele van de maatregelen die de regio biedt:
▶ de ondersteunings- en respijtplatforms (PFR) die op elke afdeling aanwezig zijn en die naar mantelzorgers luisteren, hen adviseren en begeleiden;
▶ respijtpauzes, waardoor mantelzorgers een paar uur de tijd krijgen om te ontspannen en hun batterijen op te laden;
▶ thuiszorg en vervanging, om essentiële rusttijd te bieden aan mantelzorgers;
▶ nieuwe experimenten, zoals nachtzorg in verpleeghuizen (EHPAD's), aangepast aan de veranderende behoeften van verzorgers.
Deze strategie is gebaseerd op sterke partnerschappen, met name met het netwerk voor neuroprogressieve aandoeningen (Reseda) en MSA Services, om de ondersteuning van jonge mantelzorgers en mantelzorgers in hun professionele leven te versterken. De ARS nodigt alle mantelzorgers uit om zich tot deze systemen te wenden voor ondersteuning die is afgestemd op hun situatie. Geen enkele mantelzorger mag alleen gelaten worden met zijn of haar verantwoordelijkheden.
Le Progres
